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15 dicembre 2014

A Natale Cividale si mobilita per un bambino che soffre

La notte della vigilia solidarietà per il piccolo colpito da una malattia molto rara. Raccolta di fondi durante l’allestimento del presepe sul Natisone del Manta Sub
A Natale Cividale si mobilita per un bambino che soffre

CIVIDALE. Sarà lui, quest’anno, il Gesù Bambino di Cividale.

E per lui l’ormai tradizionale cerimonia dell’allestimento del presepe nella forra del Natisone cambierà - pur nell’assetto consolidato - volto, configurandosi come momento di solidarietà e di vicinanza prima che di spettacolo e raccoglimento natalizio. Commossa dalla triste storia del piccolissimo cividalese (un anno e nove mesi appena) colpito da una malattia estremamente rara, la sindrome di Aicardi-Goutières, la comunità locale si mobilita.

Servono soldi, tanti, per contrastare l’evoluzione del male - che colpisce il cervello - e per far fronte alle necessità pratiche, minime e grandi, della quotidianità: e allora, si è detta l’associazione ideatrice del presepio sul fiume, il Manta Sub, la collettività deve fare la sua parte. Il periodo delle feste è particolarmente calzante per cui... avanti, azione.

L’appuntamento della sera del 24 sul ponte del Diavolo, spazio d’osservazione privilegiato per ammirare subacquei e speleo nell’opera di preparazione della scena della Natività, si propone così di divenire circostanza di condivisione e di collaborazione.

L’invito è rivolto a tutti e la speranza dei promotori dell’iniziativa - spalleggiata dal Comune - è, ovviamente, che la risposta sia alta, generosa. «Ogni vigilia di Natale - spiega il presidente del sodalizio, Luca Malaman - installiamo sul Belvedere un gazebo per la distribuzione di vin brulè e altre bevande calde.

Le offerte che saranno raccolte in quello scenario, così come l’intero provento della lotteria che annualmente promuoviamo nel corso della nostra cena sociale (con la finalità di auto-finanziarci), verranno devolute alla famiglia del piccino, tramite un conto corrente dedicato attivato, già qualche tempo fa, dalla Banca di Cividale.

Lanciamo ora il nostro appello alla partecipazione e rinnoveremo poi quello alla sensibilità durante l’evento, cercando di far capire ai presenti quanto importante, per la famiglia del bimbo, risulti anche un minimo contributo».

Contributo che può essere - sta già accadendo, grazie all’impegno di diversi volontari - pure d’assistenza, non necessariamente economico. «Per quanto ci riguarda - puntualizza Malaman -, vorremmo dare continuità all’intervento, nel corso del prossimo anno di attività del Manta Sub».

Infinite, si sarà capito, le difficoltà che la coppia deve affrontare ogni giorno per accudire il suo “cucciolo”, nato nel marzo del 2013. La patologia che lo affligge (poco più di 120 i casi che si contano su scala mondiale) è stata “catalogata” appena negli anni Ottanta: febbri ricorrenti provocano danni al cervello, deficit psicomotori e crisi epilettiche.

fonte: http://messaggeroveneto.gelocal.it/






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